Да споделяме опит и знания, да уважаваме силните си качества и да прощаваме по-лесно слабостите си
Светлана А. Б.
Макар да чух преди почти три години диагнозата диабет тип 1, съвсем отскоро станах член на две от най-авторитетните Фейсбук групи, създадени от хора с диабет за хора с диабет. Защо чак сега? Страхувах се. Достатъчно болка за понасяне имах, не бях сигурна дали няма съвсем да ме извади от равновесие и тази на другите. А както всички знаем равновесието и здравия разум са много важни за всички, които имат диабет или още повече, имат дете с диабет.
Да живееш с диабет означава точно това – няма минута в денонощието, за която да ти е гарантирано, че няма да ти се наложи да вземеш важно решение. Храненето, психичното състояние, обикновената или по-засилена физическа активност, раболяване, промяната на времето – всичко това влияе на кръвната захар. И за да бъде тя в най-добри граници, възможно най-близки до тези на хората без диабет, се изисква внимание и здрав разум, четене, изчисляване и пребиваване в едно особено състояние – винаги нащрек. Досещам се какъв е сънят на родителите на децата с диабет, защото знам какъв е моят и на съпруга ми. Досещам се до какво изтощение и объркване могат да доведат толкова многото нови изисквания на живота с диабет.
Спомням си много добре своите първи седмици след диагнозата. Не вярвам някога да ги забравя. Тогава се потопих в книгите за диабет, които можех да намеря ( а на български език те не бяха много). Буквално използвах и като справочник, и като Библия книгата „Изкуството да управляваш диабета“ на проф. Мария Дамянова и проф. Мая Константинова. Винаги съм обичала кнгите и това ми помогна, защото колкото повече четях за диабет тип 1 , толкова повече ми ставаше ясно, че за да постигна добре контролиран диабет, при който синът ми ще бъде със статус „условно здрав“ , а не „болен от диабет“, трябва непрекъснато да чета и да научавам нови и нови неща.
Съпругът ми се потопи във Фейсбук групите, посветени на живота с диабет. Той също четеше, но в първите седмици беше сам. Аз и синът ни бяхме в болницата цял месец. Около мен имаше загрижени и компетентни лекари и сестри, около него – никой. Психически той рухна. Мисля, че най-тежко от трима ни той прие диагнозата. И мисля, че от тотален разпад го спасиха именно хората от ФБ групите. Подкрепата, която получи – първо морална, а след това и чисто практическа, беше неоценима.
С излизането ни от болницата, някак от самосебе си се реши, че аз ще се занимавам с храненето и определянето на съотвените инсулинови дози, ще водя старателно диабетен дневник за всяко хранене (който и до днес е най-големият ми помощник) и другите ежедневни неща, свързани с диабета. Съпругът ми се зае да проучва техническите аспекти на новите инструменти, свързани с лечението на диабета. Вече знаем каква революция в контрола на диабета са сензорите за непрекъснат мониторинг и каква мъка е да живееш в България и да се сдобиеш с устройството и информация за това как работи, как да го сложиш на ръката на детето и той да тръгне. И тук хората от ФБ групите много помогнаха. Зарадвах се, когато се срещнах с тях на една Диабетна конференция и не съм сигурна, че успях да им благодаря за отделеното време и знания. Не съм сигурна, защото за среща с тях се бяха записали страшно много хора, които искаха да получат помощ по конкретни технически решения за техните устройства и приложения. Тук е моментът: Благодаря, Румене и Радо, страхотни сте!
С времето и знанията, които натрупваше, съпругът ми също се превърна в един от уважаваните и ценени заради съветите си членове на групите във Фейсбук.
От няколко дни се престраших и също станах член на двете най-големи и уважавани ФБ групи в България. Като нов член и автор на този блог получих много поздравления и изключително мили думи за „Добре дошла“, за което благодаря на всички! Но също така прочетох и няколко поста, които не бяха конкретно насочени към някого, но бяха в дисонанс с характера и целите на Общността за диабет такива, каквито трябва да бъдат, а именно да информират и подкрепят. Коментарите след тях пък „досипаха сол в раната“, в резултат – закани, изключвания и още болка.
С развитието на социалните мрежи се появиха и новите термини – лайквам, хейтвам и още куп други. Истина е, че възможността да изкажеш мнението си безнаказано и свободно е нож с две остриета. Да създадеш платформа, в която освен теб и други като теб да правят това е както удовлетворяващо и благородно, така и времеотнемащо и отговорно. Още повече, че при диабетните общности, членовете са подложени на огромен всекидневен стрес и изкушението, когато ти е криво, да излееш напрежението веднага е много голямо.
Всички имаме своите моменти – светлина и мрак, сила и слабост вървят ръка за ръка. Човешко е, разбираемо и простимо. Иска ми се диабетните общности да имат силата да преодоляват и надмогват подобни неизбежни моменти и да оцеляват въпреки тях, защото хубавото, което правим един за друг, знанието и опита, който споделяме, особено като родители на деца с диабет са важни за живота и здравето им. А както казва Валери А. Б. „… главната ми цел е здравето на сина ни – моят комфорт е по-назад в приоритетите.“