Със съкращения от сайта Diabetes and Technology https://www.diabettech.com
Като хора, диагностицирани с диабет, ние някак трябва да продължаваме да правим всичко, което правим, много пъти на ден, всеки ден от живота си. Като направите крачка назад за момент и поставите това в контекст, ако сте били диагностицирани на 13 години, като мен, и живеете нормална продължителност на живота, нека кажем 81,5 години (във Великобритания прогнозната средна продължителност на живота за човек с тип 1, диагностициран на 20 е 66 години, обаче аз нямам намерение да се отказвам толкова рано и вместо това взех средното за мъжете в страната), опитайте да направите няколко изчисления. Ако сте на терапия с многократно инжектиране на инсулин, за този период ще направите 125 000 инжекции и n пъти повече убождания за необходимите кръвни изследвания. Около 500 000. Да, това наистина е половин милион кръвни изследвания, ако направите толкова, колкото се препоръчват.
Така че, ако погледнете на диабета в цифри, някои от тях могат да бъдат наистина съкрушителни. Освен това, той ще бъде с вас, разбира се, до края на живота ви. Няма да имате почивен ден. Не можете просто да се събудите една сутрин и да си кажете: „О, днес ми се струва, че е ден, в който нямам диабет“. Не работи така. Чудно ли е, тогава, че при много хора с диабет тип 1 възникват психологически проблеми и то само за онези от нас, които имаме късмета да се родим в страни, в които можем да си набавяме инсулин.
Докато се лутам из темата, аз се опитвам да идентифицирам ясно нещата, които ни правят различни. Нещата, които трябва да правим през цялото време и които някои хора не правят. Не се притеснявайте, имам нещо на ум. Лека-полека ще стигна до това.
Наскоро срещнах хора с диабет тип 1, малко от които наистина използват Интернет във връзка със състоянието си или обръщат някакво внимание на онлайн общността за диабет. При тези хора честотата на кръвните тестове беше невероятно ниска и резултатите доста обезпокоителни, а употребата на инсулин в някои случаи се основаваше на интуитивното: „Чувствам ли се с висока кръвна глюкоза?“. Има и хора, които понякога не си инжектират инсулин, тъй като не чувстват, че имат нужда от него?!
Слагам си ръката на сърцето. Аз преминах подобен нехаен период. Това продължи дори няколко години. Редки глюкозни тестове, доста приблизителна оценка на въглехидратите и инжектиране въз основа по-скоро на интуиция, отколкота на правилна преценка. Моите стойности на Hba1C бяха „добре“ (между 7 и 8) и не се чувствах зле, така че напълно разбирам подхода, който мнозина прилагат. Тествайки се един-два пъти на ден (въз основа на съветите, които получих, когато ми поставиха диагнозата диабет и ми назначиха двукратен режим на инжектиране), аз си казвах: „Живея с диабет, това е положението“, баламосвах се, че нещата са наред, че няма нищо страшно.
И все пак, всички ние знаем колко нередно е неглижирането на диабета. Знаем, че трябва да обръщаме повече внимание. Знаем, че има риск от усложнения, но че това е „утре“- а и няма да ни се случи точно на нас. Знаем, че държим живота си в ръце и това е нещо невъобразимо, когато трябва да се каже на някого също като мен – тринадесетгодишен, или на някого, който е на 23 години и смята, че е безсмъртен. Но след диагнозата, колкото повече порастваме, толкова по-ясно осъзнаваме, че сме различни и след около десет или единадесет години вече знаем, за разлика от приятелите си, че не сме безсмъртни.
И скърбим. Скърбим за загубата на безсмъртието. Осъзнаването на смъртността. Загубата на свобода. Наречете го каквото щете.
Ако не сте виждали цикъла на скръбта, изглежда така:

Опитах се да съпоставя какво се случва с хората при поставяне на диагноза диабет тип 1 според тази крива, описваща етапите на скръбта. Не съм сигурен, че това наистина е общовалиден модел за всички хора. Мисля, че е обобщена картина на това, което се случва, когато скърбиш и това със сигурност не е цикличен процес, но е тема за друга статия. В действителност, много хора след диагностицирането им с диабет тип 1, избутват този факт на заден план и правят минималното, което им е необходимо, за да не се озовават в болница твърде често. Те със сигурност не преживяват това като процес.
Мнозина се забиват между отричането и депресията и продължават с цената на някакъв малък компромис. В крайна сметка те могат да стигнат до приемането, но необходимата промяна се случва, едва когато стигнат до последните две точки. Приемането може просто да означава, че не се борят срещу факта, че имат диабет през цялото време. В резултат, докато не започнат да се приспособяват, те продължават да живеят с нехайно отношение към диабета.
Тъжният факт е, че дългосрочните хронични състояния затрудняват преминаването в последните етапи възприемането на нов начин на живот. При тях хората лесно се връщат към по-ранните етапи на скръбта, дали заради тъжни житейски събития или заради отново появили се внезапни осъзнавания, че трябва да правят това цял живот – убождания, кръвни тестове, инсулин… – много пъти на ден, всеки ден и това никога няма да спре или да се подобри. Ние го наричаме „изгаряне“. Но има и още. Тук не става дума само за мъка и загуба на предишен начин на живот или загуба на безсмъртие. Тук става дума за това да се научиш да живееш с диабет.
Колкото повече някой се бори с приемането на факта, че да управляваш диабета си е еждневна задача, толкова по-лошо той се справя с това и има доказателства, че този „диабетен дистрес” (негативният стрес или дистрес, включва всички видове дразнители, които могат да бъдат оценени като неприятни, стряскащи, нарушаващи нормалното ниво на спокойствие, в по-тежките ситуации, тези външни фактори могат да бъдат застрашаващи здравето или дори живота на човека) е доста често срещан проблем. По-лошото е, че колкото повече страдание претърпява един пациент, толкова по-лош е неговият Hba1C. Най-тъжният аспект на диабетния дистрес е, че едва през последните няколко години той е признат официално като валиден психологически проблем. Проучванията са малко и недостатъчни. Те се базират на интервюта с доста малка извадка, но все пак хвърлят поглед върху мислите на „младите възрастни“ – това са хората между 20 и 30 години. Те най-вече посочват проблемите с приемането на диабета и способността им да живеят с него в обществото.
Какво се случи с мен? За мен нещо се промени преди около десет години. Тогава започнах връзка с човек, който беше много важен за мен. Вече имах сериозна причина да променя начина, по който се грижех за себе си. И го направих. Все още имам някои дни, в които се храня лошо и правя твърде високи или твърде ниски стойности на кръвна глюкоза. Знам, че не ми помагат, но са много, много по-редки.
И това ме довежда до същността на тази статия. Как да мотивирате някого да предприеме стъпките напред? Какви са основните начини да помогнем на хората да постигнат състояние, при което са готови да направят промените, които са необходими.
В много случаи помага ранното образование по въпроса – веднага след поставяне на диагнозата. Информацията за диабета дава яснота, за да разберат хората какво им се случва, как протичат процесите в организма им и да се научат да правят правилен избор, да управляват сами своя диабет. Също така трябва да стане ясно, че те могат да имат нормален живот, да имат деца, да ги гледат как растат и порастват. Трябва да се обясни на хората с диабет, че те могат да пътуват по света, да спортуват, да водят активен живот, да свирят в група, да станат знаменитости или да ръководят собствен бизнес. Те трябва да знаят, че ако управляват правилно своя диабет, животът им може и ще продължи по положителен начин.
Всички знаем за усложненията, но отрицателното отношение почти никога не дава положителни резултати. Въпреки че трябва да сме наясно с усложненията, страхът от тях не е факторът, който ще вдъхнови положителната промяна в поведението.
По-често факторът за положителна промяна е различен външен тласък. Връзка, желание да се създаде семейство и деца, някой, когото обичате умира, появяват се неочаквани усложнения. Има много. Големият въпрос е как да се премести този тласък веднага след диагностицирането, вместо 10 години по-късно? И второ, какво е необходимо за избягването на диабетния дистрес?
Осъзнаваш, че за да помогнеш на някого да премине през всичко това и да промени начина си на живот, първо трябва да приемеш, че той страда от редица психологически проблеми и те могат да продължат цял живот. В момента текат изследвания по тази тема и едва наскоро се появи осъзнаването, че някои хора страдат от посттравматично стресово разстройство заради поставена диагноза диабет тип 1 дори 40 години по-късно – толкова тежка може да бъде травмата.
С напредването на грижите за пациентите с диабет тип 1, на ранен етап от цикъла на живот с това състояние, очаквам, че консултациите, обучението и психологическата помощ ще бъдат предлагани на всички като стандартна част от първоначалната диагноза. Осъществяването и постигането на положително отношение към състоянието трябва да се насърчава възможно най-скоро след диагностицирането, за да се помогне за по-доброто управление на диабета, и съответно за по-добро качество на живота.
В основата, първо трябва да се научите да боравите с куп числа – брой въглехидрати, инсулинови единици, стойности на кръвната глюкоза и да ги накарате да влязат в правилните съотношения помежду си. Разплитането на болката, загубата и емоцията, свързани с това, че знаете, че ще трябва да работите с тези числа до края на живота си и това няма да е лесно винаги, е много по-сложно.
Чувствам се щастлив. Стигнах дотам, че успях да направя тези промени със себе си. За съжаление, много други хора не успяват, и тези от нас, които се занимават с новодиагностицирани диабетици, трябва да могат да разпознават техните проблеми и болезнени чувства и да им помагат да ги приемат. Трябва да открием и посочим слабото си място, показвайки, че сме преминали през него, че имаме белезите, но най-важното – че има път към другата страна. Ние можем и трябва да покажем положителната страна на грижата за себе си, за да помогнем на хората с лекота да влязат в процеса на развитие и да се научат да управляват добре своя диабет.
Ако има едно нещо, което онлайн общността за диабет може да направи, то е да излезе в реалния свят и да покаже, че кратката продължителност на живота и усложненията не са неизбежни. Животът с диабет може да бъде пълноценен и здрав, нормален и почти нищо не е невъзможно. Въпреки че показваме, че е възможно да се живее с диабет като общуваме и споделяме своя опит, ние също така можем да помогнем за облекчаване на диабетния дистрес. Можем да дадем на хората възможност за промяна.
Оригиналната статия е на адрес: https://www.diabettech.com/diabetes/keep-on-jabbing-keep-on-testing-the-psychological-effects-of-a-diabetes-diagnosis/