Статии за диабета

Да споделяте или да не споделяте: Моят подход към информацията за моя диабет

Оригинална публикация е на адрес:
https://diatribe.org/share-or-not-share-my-approach-diabetes-data

От Кери Спарлинг

Какво мисли Кери Спарлинг за споделянето на данните от сензора за нивата на кръвната й глюкоза с приятелите и семейството и как това й е помогнало да се чувства по-уверена

Не бях сигурна дали  е правилно или добре за мен да започна директно да споделям своите данни от сензора за непрекъснато наблюдение на глюкозата (CGM) – беше скок на сляпо.

Когато бях дете,  държах глюкомера си близо до мен, за да проверявам нивата на кръвната си глюкоза, но далеч от очите на майка ми. Възнамерявах да й кажа резултата, но исках да го видя първо аз, да осмисля данните, и чак тогава да ги споделя с хората, които се грижеха за мен.

Сега, десетилетия по-късно, започнах много по-рядко да защитавам поверителността на данните си от сензора. Ще отворя приложението CGM на телефона си и ще проверя стойностите, без да се интересувам кой още може да ги види. Дъщеря ми може да попита какво означава числото. Съпругът ми може да го погледне. Синът ми го вижда и крещи едновременно; „ЕДНО ДВЕ ЧЕТИРИ, МАМИ!“ (Той е на две. И учи цифричките. И може силно да крещи.)

Използвам CGM от 2006 г. насам. В най-ранните ми дни с Dexcom STS, аз дебнех какви ще са числата като гладен лъв. При всяко бипване на уреда настръхвах. Държах измервателя близо до гърдите си. Беше толкова нов и толкова чужд, този постоянен поток от данни за кръвната ми глюкоза, че бях развеселена и смирена, и, разбира се, малко уплашена всеки ден. Да виждам непрекъснато приливите и отливите на кръвната ми глюкоза беше много повече от ново обстоятелство за мен.

Когато съпругът ми за пръв път започна да следи моите показания, използвайки Dexcom Share през 2014 г., изпита същото. Обаждаше се, когато имах висока кръвна глюкоза. Обаждаше се, когато имах ниска кръвна глюкоза.  Ако пътувах, алармите на Dexcom-а ми бяха направо излишни! – телефонът ми извъняваше почти мигновено с тях. И двамата бяхме доста напрегнати покрай тези цифри. (Разказах за своя опит по темата в тази статия); Но аз смятам, че дори да са неловки и понякога направо неприятни, всички разговори, които водят до по-добри резултати са необходими. Трябваше да започнем да се чувстваме комфортно с тези числа и да укротим нашите реакции. Минаха няколко години, откакто съпругът ми започна да следи данните за кръвната ми глюкоза от CGM и скоро го попитах дали смята, че през годините е променил начина си на следене на сензора.

“Когато беше бременна, да следя непрекъснато кръвната ти глюкоза си беше голяма работа. Винаги ти се обаждах, когато имаше ниска кръвна глюкоза за по-дълго време, отколкото обикновено. А ти ме помоли да се обаждам и когато глюкозата ти беше висока, защото не искаше високи нива, докато си бременна Много различно от времето, когато беше бременна за първи път (през 2010) и аз не можех да следя кръвната ти глюкоза”, каза той. “А сега?”

“Сега? Най-често проверявам, когато пътуваш. Винаги държа телефона си до леглото, за да чуя алармите, ако се включат, а когато си далече, и когато имаш ниска кръвна глюкоза в средата на нощта, аз винаги ти пиша. А ако не реагираш, ти звъня.” Такава стана уговорката ни, когато обсъдихме как да подхождаме  към  следенето на данните от сензора и тяхното споделяне. Този подход работи за мен, защото  чувството, че някой ме контролира непрекъснато поражда силното ми недоволство.

С течение на годините хората, с които споделям данните си, се промениха тук и там. Винаги споделям с моя съпруг Крис, понякога с най-добрия ми приятел, веднъж или два пъти с майка ми, няколко пъти с колега, който искаше да види как може да изглежда диабетът за няколко дни и т.н. – и започнах да осъзнавам, че ставам все по-малко притеснена, когато споделям данните си. Може би защото съм пораснала и вече все по-малко съм привързана към стремежа си към съвършенство.

Или може би е комбинация от различни фактори, включително и този комфорт, който имам сега – удобството да видя по всяко време информацията за кръвната си глюкоза и тя да е в основата на моите решения.

Говорих с няколко други хора с диабет, които от дълги години са със сензор CGM за това, как през годините се е развило отношението им относно споделянето на диабетните им данни с други хора.

Мелиса Лий, диагностицирана с диабет тип 1 на десетгодишна възраст, е споделяла данните си от години. „От пет години  споделям CGM данните си. Не мисля, че съпругът ми наблюдава изобщо през деня, но алармата му е настроена за моите ниски стойности на кръвна глюкоза. Събужда ме за ниски нива нощем, все още.“

И този прозорец за диабет е отворен не само за хората, живеещи с диабет и за тези, които се грижат за тях. Керри Маккей, адвокат,  казва: „Аз самият нямам диабет, но следвах свой приятел около 6 седмици, след като той получи своя Dexcom. Беше ми много интересно да виждам сигналите в реално време – дава ми много по-добро разбиране за това, с какво се сблъскват хората с диабет“. А хората с диабет се сблъскват действително с много неща. Адам Браун изброи 42 фактора, които влияят върху кръвната глюкоза.

Саманта Мървин, родител на дете с диабет тип 1, говори за това как техните решения за споделяне се променят с времето. „За нас това се промени с възрастта му. Започнахме с Nightscout и Share във 2-ри клас, за да осигурим безопасността му в училище и на социални събития. От 4-ти до 6-ти клас той използваше най-вече данните от сензора си през деня, за да се грижи за себе си, а ние наблюдавахме през нощта. Променяме алармите на всеки няколко месеца, за да не се натрапваме прекалено. Това също помага с времето ни за реакция  през нощта. Никога не се отказваме от следенето на данни, особено сега, когато е с помпа, той може да наблюдава стойностите на кръвната си глюкоза на помпата, за да не се налага да изважда телефона си в училище.“

Моята собствена майка многократно нарича моя CGM „GPS“ и мисля, че донякъде това определние е точно, защото моята CGM графика показва пътуването, което моята кръвна глюкоза е имала в този ден. А актът на споделяне на тази информация е много личен, защото отваря дискусия, която има потенциала да ви накара да се почувствате виновен, или прекалено предпазлив, или проницателен … в зависимост от това накъде върви диабетът ви. Но поглеждайки назад към тези над 12 години употреба на CGM и почти пет от това да давам на другите достъп до тези данни, мога да кажа със сигурност, че използването на непрекъснат мониторинг за глюкозата ми е довело до огромна разлика в това как моето семейство и аз се справяме с диабета.

… Аз мога да използвам тази перспектива, защото имах достъп до тази технология. Не всички хора с диабет тип 1 имат достъп до CGM технология, а много хора с диабет тип 2 все още се борят със застрахователните компании за достъп. Уенди Педерсън, живееща с диабет тип 2, подчерта нуждата от одобрение на CGM за диабет тип 2. – Все още мечтая за CGM и ще мечтая, докато моята застраховка не позволи използването на инсулин за Т2.

Бъдещето на CGM е създаването на общност от хора с диабет, които не са разграничавани според типа на диабета си или финансовите си възможности, свободни да използват тази технология, за да подобрят своите резултати. Да бъдеш в безопасност. И да изживееш живота си отвъд диагнозата.

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *